3º Encontro Comung e Casa dos Raros
Tema: Doenças raras: ciência, inovação e interdisciplinaridade em ação.
Dia 24 de outubro, sexta-feira, na Universidade Católica de Pelotas - UCPel.
Evento presencial, com transmissão pelo canal do Youtube da UCPel, das 09h às 17h.
Sobre o evento
Local:
O 3º Encontro Comung e Casa dos Raros, que nesta edição terá como tema “Doenças raras: ciência, inovação e interdisciplinaridade em ação.”, ocorrerá na Universidade Católica de Pelotas - UCPel, Campus I, no Auditório Dom Antônio Zattera, no formato híbrido. Das 09h às 17h.
Objetivo:
O evento tem como propósito evidenciar a importância da abordagem multiprofissional e interdisciplinar, para oferecer um acompanhamento integral e diferenciado aos indivíduos que convivem com doenças raras. Nosso objetivo é estimular a troca de experiências, promover inovação na área e fortalecer a colaboração entre diferentes áreas do conhecimento, sempre com foco na melhoria da qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
Este evento reúne profissionais de diferentes áreas do conhecimento para promover um diálogo enriquecedor sobre os desafios e avanços no cuidado aos pacientes portadores de condições raras. Contamos com a participação de especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, familiares e pacientes, todos comprometidos em construir uma rede de apoio, conhecimento e ação capaz de transformar vidas. A união da ciência, inovação e interdisciplinaridade é o caminho para avançar no diagnóstico, tratamento e no suporte às pessoas com doenças raras. Vamos juntos fazer deste evento um espaço de troca, aprendizado e esperança.
Formas de participação:
Há duas formas de participação: como OUVINTE PRESENCIAL (participante que acompanhará a programação do evento na UCPel) e OUVINTE ON-LINE/VIRTUAL (participante que acompanhará a programação do evento de forma remota, nas plataformas de transmissão). Na aba inscrições, os interessados podem optar por qual formato deseja participar.
INFORMAÇÕES
Dia e hora do evento
24/10 Das 09h às 17h.
Datas para as inscrições
Até o dia 23/10: ouvinte presencial;
Até o dia 24/10: ouvinte on-line/virtual.
Certificados
As certificações do 3º Encontro Comung e Casa dos Raros – Doenças raras: ciência, inovação e interdisciplinaridade em ação. estarão disponíveis a todos os participantes em até 30 dias após o evento.
Formas de inscrição
Participe como Ouvinte Presencial na UCPel ou Ouvinte Online pelas transmissões. Escolha seu formato na aba de inscrições.
Programação
09h – RECEPÇÃO/CREDENCIAMENTO
09h30 - ABERTURA
10h - 12h - Doenças Raras: dados, práticas de cuidado e vivências
12h - 13h - INTERVALO PARA ALMOÇO
13h às 14h - PAINEL Ações da interdisciplinaridade no cuidado ao paciente raro
14h às 15h - PAINEL Integrando a clínica ao paciente raro
15h COFFEE-BREAK
15h30 PAINEL: Inovações científicas no diagnóstico e tratamento de Doenças raras.
17h ENCERRAMENTO
Conheça a casa dos raros
O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter. Sua missão e seus objetivos incluem:
Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do sistema público de saúde ou de planos de saúde que tenham acordos com a Casa dos Raros;
Acolher pacientes com o objetivo de encurtar a jornada entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Realizar o acolhimento e o atendimento de uma forma ampla e otimizada visando as necessidades do paciente e envolvendo equipe multiprofissional nas avaliações para posterior condução do seguimento clínico em centros próximos a residência do paciente;
Treinar e orientar os profissionais de saúde, dando suporte para a continuidade do atendimento de cada caso;
Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do sistema público de saúde ou de planos de saúde que tenham acordos com a Casa dos Raros;
Acolher pacientes com o objetivo de encurtar a jornada entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Promover o desenvolvimento em pesquisas e desenvolvimento de diagnósticos precisos e terapias avançadas para doenças raras;
Prover educação continuada e treinamento para profissionais da saúde para o atendimento de pacientes com doenças raras;
Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do sistema público de saúde ou de planos de saúde que tenham acordos com a Casa dos Raros;
Acolher pacientes com o objetivo de encurtar a jornada entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Apoiadores
Organização
Parceiros
Universidades participantes
