3º Encontro Comung e Casa dos Raros
Tema: Doenças raras: ciência, inovação e interdisciplinaridade em ação.
Dia 24 de outubro, sexta-feira, na Universidade Católica de Pelotas - UCPel.
Evento presencial, com transmissão pelo canal do Youtube da UCPel, das 09h às 17h.
Sobre o evento
Local:
O 3º Encontro Comung e Casa dos Raros, que nesta edição terá como tema “Doenças raras: ciência, inovação e interdisciplinaridade em ação.”, ocorrerá na Universidade Católica de Pelotas - UCPel, Campus I, no Auditório Dom Antônio Zattera, no formato híbrido. Das 09h às 17h.
Objetivo:
O evento tem como propósito evidenciar a importância da abordagem multiprofissional e interdisciplinar, para oferecer um acompanhamento integral e diferenciado aos indivíduos que convivem com doenças raras. Nosso objetivo é estimular a troca de experiências, promover inovação na área e fortalecer a colaboração entre diferentes áreas do conhecimento, sempre com foco na melhoria da qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
Este evento reúne profissionais de diferentes áreas do conhecimento para promover um diálogo enriquecedor sobre os desafios e avanços no cuidado aos pacientes portadores de condições raras. Contamos com a participação de especialistas, pesquisadores, profissionais de saúde, familiares e pacientes, todos comprometidos em construir uma rede de apoio, conhecimento e ação capaz de transformar vidas. A união da ciência, inovação e interdisciplinaridade é o caminho para avançar no diagnóstico, tratamento e no suporte às pessoas com doenças raras. Vamos juntos fazer deste evento um espaço de troca, aprendizado e esperança.
Formas de participação:
Há duas formas de participação: como OUVINTE PRESENCIAL (participante que acompanhará a programação do evento na UCPel) e OUVINTE ON-LINE/VIRTUAL (participante que acompanhará a programação do evento de forma remota, nas plataformas de transmissão). Na aba inscrições, os interessados podem optar por qual formato deseja participar.
INFORMAÇÕES
Dia e hora do evento
24/10 Das 09h às 17h.
Datas para as inscrições
Até o dia 23/10: ouvinte presencial;
Até o dia 24/10: ouvinte on-line/virtual.
Certificados
As certificações do 3º Encontro Comung e Casa dos Raros – Doenças raras: ciência, inovação e interdisciplinaridade em ação. estarão disponíveis a todos os participantes em até 30 dias após o evento.
Formas de inscrição
Participe como Ouvinte Presencial na UCPel ou Ouvinte Online pelas transmissões. Escolha seu formato na aba de inscrições.
Confira a programação completa
09h – RECEPÇÃO/CREDENCIAMENTO
9h30 - ABERTURA COM A PRESENÇA DE AUTORIDADES
Reitor José Carlos Pereira Bachettini Júnior e Professora Gabriele Ghisleni (anfitriões Universidade Católica de Pelotas), Reitor Rafael Frederico Henn (Presidente do Consórcio das Universidades Comunitárias Gaúchas-Comung e Reitor da Universidade de Santa Cruz do Sul-Unisc), Secretária Adjunta Ana Costa (Secretaria de Saúde do RS), Coordenadora Milena Pinto Hoffmann (3ª Coordenadoria Regional de Saúde-Pelotas), Secretária Ângela Moreira Vitória (Secretaria Municipal de Saúde de Pelotas) e Dra. Carolina Fischinger de Souza (Diretora Técnica, Casa dos Raros)
10h às 11h45 MESA-REDONDA Doenças Raras: dados, práticas de cuidado e vivências
PALESTRANTES:
Dra. Ana Costa - Secretária adjunta de Saúde do Governo do Estado do Rio Grande do Sul
Profa. Dra. Ida Vanessa Doederlein Schwartz - Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica - SBGM
Dra. Carolina Fischinger de Souza - Casa dos Raros
Sra. Deise Zanin - Instituto Atlas Biosocial
Sr. Cláudio Serpa - Familiar de uma pessoa com doença rara
MEDIADORES:
Prof. Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior e Prof. Dr. André Anjos da Silva
12h - 13h - INTERVALO PARA ALMOÇO
Título Geral dos Painéis: Atenção Multidisciplinar a Pacientes com Condições Genéticas Raras
13h às 14h15 - PAINEL Ações da interdisciplinaridade no cuidado ao paciente raro
PAINELISTAS:
Profa. Dra. Vânia Pereira Oliveira - Nutricionista EBSERH
Msc. Mariana Lima Scortegagna - Nutricionista Casa dos Raros
Fisioterapeuta Tais Amado - Casa dos Raros
Fonoaudióloga Letícia Ludovico - Casa dos Raros
MEDIADORA:
Dra. Cláudia Fernandes Lorea
14h15 às 15h30 - PAINEL Integrando a clínica ao paciente raro
PAINELISTAS:
Msc. Daniele Lima Rocha - Psicóloga Casa dos Raros
Msc.Tatiane Vieira - Assistente Social Casa dos Raros
Odontóloga Laysla Pedelhes Silva - Casa dos Raros
MEDIADORA:
Profa. Dra. Simone Karan
15h30 COFFEE-BREAK
16h PALESTRA: Inovações científicas no diagnóstico e tratamento de Doenças raras.
PALESTRANTE:
Profa. Dra. Bibiana Mello de Oliveira - Casa dos Raros
MEDIADORA:
Profa. Dra. Andreia Rosane de Moura Valim e Profa. Dra. Barbara Confessor Cebalho Barbosa
16h45 às 17h - CERIMONIAL DE ENCERRAMENTO
Conheça a casa dos raros
O Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras foi construído em Porto Alegre pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter. Sua missão e seus objetivos incluem:
Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do sistema público de saúde ou de planos de saúde que tenham acordos com a Casa dos Raros;
Acolher pacientes com o objetivo de encurtar a jornada entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Realizar o acolhimento e o atendimento de uma forma ampla e otimizada visando as necessidades do paciente e envolvendo equipe multiprofissional nas avaliações para posterior condução do seguimento clínico em centros próximos a residência do paciente;
Treinar e orientar os profissionais de saúde, dando suporte para a continuidade do atendimento de cada caso;
Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do sistema público de saúde ou de planos de saúde que tenham acordos com a Casa dos Raros;
Acolher pacientes com o objetivo de encurtar a jornada entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Promover o desenvolvimento em pesquisas e desenvolvimento de diagnósticos precisos e terapias avançadas para doenças raras;
Prover educação continuada e treinamento para profissionais da saúde para o atendimento de pacientes com doenças raras;
Garantir o atendimento a todos os pacientes, seja através do sistema público de saúde ou de planos de saúde que tenham acordos com a Casa dos Raros;
Acolher pacientes com o objetivo de encurtar a jornada entre o início dos sintomas e o diagnóstico da doença, evitando sequelas pela demora no início do tratamento;
Apoiadores
Organização
Parceiros
Universidades participantes
